生与死就像是硬币的两面，正是因为死亡的存在，才更加凸显生命本身的意义。
然而，在平时我们或许并没有机会与身边的亲人、朋友敞开心扉去谈论这个话题，这大概率会被视作是不吉利的象征。
而电影《好好说再见》则给了我们这样一个机会，能够与大家面对面地讨论如何与爱的人告别，也让我们思考，该如何去度过我们的一生。
如果你的生命已经走向了尽头，你会以什么样的方式与世界告别呢？
《好好说再见》就讲述了一位单亲妈妈应诺，在身患癌症之后如何选择与她的家人告别的故事。
由于诊断结果是癌症末期，应诺从一开始就决定不再积极治疗，她也不愿告诉孩子这个残酷的真相，只用“妈妈要去英国参加蛋糕大赛。”这一善意的谎言哄骗孩子，并把她托付给自己的父亲照顾，而疾病带来的痛苦和死亡来临之前的恐惧只留自己一人面对。
后来，应诺的父亲得知了真相，在他的多次挽留下，应诺选择留在自己最爱的人身边，和他们一同面对来自死亡，来自生命的挑战。
在最后应诺坦然面对死亡，并选择以安宁疗护的方式，与家人一起愉快地度过了自己生命旅程的最后一段时光。
这部影片第一次将镜头面向了那个并不为人知的安宁疗护病房，为我们呈现了在那里不同的人面对死亡的态度。
面对死亡，高寿的老林并不以为意，他的一生活的恣意而精彩，并没有太多遗憾，临别时他还将自己吹萨克斯的视频录下，与昔日老友们最后在公园合奏一曲。
而病房中的年轻人则格外无力，他们年纪轻轻就遭受病痛的折磨，生命中更是有许许多多的未尽之事，对死亡那不能言说的恐惧以愤怒的方式发泄出来，不经意间伤透了那些最爱他们的人。
看着电影当中的人生百态，也不禁让台下的我们重新思考，关于死亡，关于生命，关于爱的意义。
如何在生命的最后时刻与爱的人好好告别，或许是值得我们每个人思考的事情。
观影结束后，我们有幸请到了甘肃省肿瘤医院转诊中心副主任，安宁疗护专科学组组长汤君老师以她多年来临床的经验并结合影片内容深入剖析了安宁疗护的理念和实践，让我们看到了安宁疗护在肿瘤患儿身上的意义。
当肿瘤患儿的生命走向终末期时，他们需要面对的最大的敌人就是癌痛，那常人难以想象的痛苦发生在年龄尚小的孩子身上时更是让人心碎。
当孩子在病床上痛苦地喊着“妈妈我疼啊！”的时候，妈妈也只能一边抹泪，一边轻抚他们的身体，希望能把这痛苦带走哪怕一份。
而安宁疗护的存在，就可以真正帮助这些小朋友缓解疼痛，只有孩子的疼痛被减轻时，妈妈的心才能找到些许安宁。
在用专业的视角解读安宁疗护时，汤君老师也说道：“安宁疗护只靠一个人是做不了的，所以需要医护人员、社工、志愿者、营养师、心理咨询师来组成团队去做。”
在为终末期的患儿开展服务的过程中，彩虹的医务社工也深深意识到了这一点。
面对终末期患儿，我们最大的愿望就是帮助患儿减轻疼痛，让他们平静、有尊严地走完生命最后一程。
而一个人的力量始终是有限的，而当医护人员、营养师、志愿者、社工共同协作时，每个人就都能发挥他们的所长，让患儿和家属都能真正意义上做到身心两相安。
电影虽然结束了，但我们的生命故事仍在继续，那些未曾说出口的遗憾仍如鲠在喉。
在社工的带领下，我们前往了彩虹有爱儿童之家安宁之家，在那里大家可以畅所欲言，继续讲述属于自己的告别故事。
感人至深的电影让人仍意犹未尽，在小家，大家先是你一言我一语地分享了自己在观影过程中印象深刻的情节。
有社工谈道：“我印象最深刻的是丢丢在树底下哭的那个场景。这个小朋友从一开始的不能接受妈妈的离开，多次地哭泣，到慢慢地可以跟妈妈好好说再见。”
是啊，好好告别也是一种爱。丢丢接受了妈妈要离开她的事实，说“妈妈长长地休息了。”因为她知道虽然妈妈离开了丢丢，但是妈妈的爱会一直在。妈妈也会在丢丢每次重要的日子，告诉丢丢，妈妈从未离开，只是在另一个地方一直陪她成长。
在交流过程中，大家也忍不住想到了自己曾经经历过的离别时刻，在这个安全的场域下，过去那些未被说出口的情绪也再次流动起来，让他们也有了分享的冲动。
志愿者曼曼忍不住分享道：“真希望我能早一点看过这个电影或者知道安宁疗护，这样我也可能会好好的跟我亲人告别，也让他们好好的跟我告别。也不会对隐瞒爸爸癌症晚期的病情让他快要走的时候还抱着对活着的希望，还在跟我讲等他出院了要送我去大学报道…..”
在分享了一些家人患病后，因为没有好好告别，而留下的一些遗憾后。我们也不禁想起那句电影中反复出现的话“一寸光阴一寸金”这句话就像一声警钟在提醒着我们：如果可以，我们应该与自己的亲人好好告别；如果可以，我们应该珍惜当下的时光，温柔地抱一抱身边的人。
那么，是什么在影响我们好好告别呢？
在我们的生活中，有许许多多的关于葬礼的禁忌，而在活动中，我们也向在座的大家收集了一些关于丧葬的习俗。
“未成年的孩子不能进坟。”
“不允许留下死者的照片或遗物。”
“女孩不能捧遗像。”
“病人面前不能谈死。”
“…..”
正是这些“习俗”和中国人“只谈生，不谈死”的传统，让我们常常对死亡闭口不谈。但是那些没有说出口的情绪，真的就不存在了吗？或许它只会以隐藏的更深。
电影里，起初没有人能接受妈妈将要离去的事实，姥爷一边安慰妈妈积极治疗，一边在四下无人的时候，仰头问苍天“为什么是她？她还这么年轻。为什么不让我代替她去死？”
而在我们的安宁疗护服务中也经历过在孩子离去后，他们的照片被隐去，名字也不再被提及的时刻，妈妈会特地跑去医院或社工那里，只为再听别人叫一声“xx妈妈。”
但是，这些习俗不该成为“爱”的阻碍，“好好说再见”是我们每个人都拥有的权利。
如果将这份权利重新交还你的手上，你会如何利用它，让告别不再留有遗憾呢？
在这次特殊的活动中，我们也邀请大家用画或者写的方式设计了自己的告别仪式。
“在生命最后的时间，你希望如何度过？你又希望如何与爱的人告别，与自己和世界告别呢？”
每个人都若有所思，慎重地拿起笔画下这人生当中的重要时刻。
社工小琳在她的画上画下了日常生活中最为平淡的时刻，天边有云，屋内有风，她分享道：“希望我最后的离开像一个平常、顺其自然的事情。就像天边的云还是那朵云一般，大家也是继续顺其自然地生活。”
社工雯雯画的是一个草坪上有一群野餐的人，有水果，有饮料，有人坐着，有人躺着。她说，“希望大家可以在我的葬礼上是一个非常自由舒服的状态，你可以选择任何你喜欢的方式和我告别。”
汤君老师则说：“我没有画告别仪式，这么长时间的安宁疗护工作，让我意识到死后什么就都没有了，不如让我在活着的时候好好活，我死之后的事情，就交给我女儿吧，她想怎么安排就怎么安排。”
志愿者小甜说：“我觉得人生要在活着的时候尽量做自己想做的事情，在活着的时候尽情地去挥霍和珍惜。我想在我的墓碑上刻一个二维码，大家在扫完二维码之后可以听到我最喜欢的歌。希望我的人生可以像烟花一样多姿多彩。”
还有一位姐姐说要借鉴小甜的葬礼设计，自己也要在墓碑上刻二维码，把自己一生的经历、喜欢的书籍、电影、音乐放在二维码里，分享给大家。
大家分享了各种各样地关于告别仪式的设计，我们也从中看到，每个人都有他们自己独一无二的对生命的思考，而谈论死亡，也可以让我们去思考，如何在有限的生命中好好地活着。
在亲人离开之后，很多人都会非常地悲痛。但是，我们的亲人也是像我们爱他们一样，深爱着我们。他们也会希望，自己的家人能够过得幸福。
因此，对逝去的人最好的纪念也可以是继续好好生活，替他们看他们没有见过的风景，过他们未能过完的生活。我们还记得他们，还想念和祝福他们，就已经是对他们深深的爱了。
活动快要结束时，有人说:“自从亲人离开后，到现在都没办法去分享心里的感受。因为毕竟在我们国家传统文化背景里的‘只谈生，不谈死’思想影响着我们，大家都不会跟别人说这种事，说了就是伤心。今天有这样一个场合能够让我去诉说，我心里轻松了不少。”
或许这就是我们这次活动开展的意义。能让大家处理一直无法释放的情绪，也能让大家畅所欲言地讨论生命的意义，通过思考如何告别，来让我们思考如何活着，如何度过当下的每一分每一秒。
生与死就像是一枚硬币的两面，如果没有死亡，那么生命本身也会失去它原本的意义。
诗人顾城曾经写下：“死亡是一个季节，让万物都得到休息。”就像生命的无数个瞬间那样，死亡也不过是其中的一个部分。而这也是在提醒我们用积极的态度去面对它，在生命走向尽头时，用从容和温柔的态度去好好说再见。
而这也是彩虹想要给到那些患儿的陪伴，用温暖、快乐与爱去填满那些我们还能相遇的日子。同样的，也用温柔、体面、有尊严去弥补那些可能存在的遗憾。
🌱期待美好发生。
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图文编辑：RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来
“我们在这里共同努力，
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，
有爱的家。”
祝好：）善良的你
Since20200510♥
