9·4是世界白血病日，看着这个日子我的思绪不禁飘回到了十几年前，那是我第一次从一部小说当中了解到这一疾病。
那时候，由于种种因素的限制，白血病还是一个不可被战胜的疾病，故事中那个如天使一般美好的男孩，在经历了5年病痛的折磨，2次骨髓捐献者悔捐后，永远的离开了这个世界，而这也给到了我内心极大的震撼。
将时针再往回拨，我们的父母那一辈第一次听到这一疾病是则是在一部诞生于1975的电视剧《血疑》，这同样是一部令人悲痛的悲剧。
时光荏苒，十几年后，我成为了一名医务社工，从故事外的人，成为了故事中的人。在服务的过程中我也发现虽然过去了十几甚至几十年，人们对于白血病的认知仍然有限，因为不了解，他们对于疾病或是对这些患儿本身也充满了偏见。
在这个特别的日子里，彩虹想要打破医务社工在一线服务的过程当中看到的患儿及家庭所要面对的种种偏见，而你也可以为打破这些偏见贡献一份属于自己的力量。
在孩子被确诊白血病的那一刻起，整个家庭就承担着多重压力，不仅是经济方面的，还有更多来自精神方面的。他们不仅要与孩子一同抗争病魔，还要面对一场隐形的斗争——“偏见”。
起初，我们只是关注到孩子生病这件事父母不会第一时间告诉周围的亲戚朋友，有的小朋友甚至确诊了几个月，爸爸妈妈还是要在日常生活中假装什么都没发生，一切都好。
“跟其他人怎么说呢？如果对面要问孩子为啥生病了，怎么回答？我现在都不知道他为什么生病。”
“经济是一个大问题，对面会不会认为我要借钱？”
“孩子怎么办，要是别的小朋友不跟他玩了呢？”
这些可能存在的情况让孩子生病这件事，变成了一件讳莫如深的事情。渐渐地，这些家庭变成了一座“孤岛”。他们的痛苦变得隐蔽，爸爸妈妈们也逐渐失去了正常的社交生活，连带着，哪怕是患儿本人也不能知道真相。
“你就是感冒了。”
“你是贫血。”
因为担心孩子知道了不能接受，不知道该怎么和他说，于是各种善意的谎言应运而生。久而久之，小朋友们愈发的对爸爸妈妈感到不信任：“你不是说我马上就能出院吗，怎么还不能走，妈妈是个大骗子。”
曾几何时，一位妈妈甚至和我们表达说希望她那已经7岁，很是聪明伶俐的女儿能在治愈后忘记这一切，重新开始。
只是忘记谈何容易？
几十次骨腰穿带来的关于疼痛的记忆，置picc管留下的痕迹，这是小战士们骄傲的勋章。但因为种种偏见，他们需要将这些伤痕小心翼翼的藏起来，最好是永不再提。
导致这样深重的病耻感的原因到底是什么？我们在一些细微处找到了答案。
一名已经进入维持期的小女孩在村子里，被瘟疫一样隔离，有些不了解的老人会让自己的小孙子离她远一点，说白血病会传染。
在学校，同学们也将她看成“瓷娃娃”，认为她根本就不该出现在这里：“你快回去看病吧！”这样特殊的对待，让她不禁有了厌学的情绪。
一位因为长期陪护患儿而发胖的妈妈，回到老家后会被人诟病：“孩子都病成那样了，你还能吃得下饭吗？”
这些不了解导致的偏见，不断刺激着患儿和家长们的神经，为了和常人一样，他们想要隐瞒，想要遗忘，想要抛弃这段特殊的经历。
而这段经历，不该被抹去，它值得被看见、被理解。
作为医务社工，我们见证着这些普通的人们，普通的家庭在面对挑战时，所爆发出来的力量。
那个在老家和学校不被善待的小女孩，曾在上百人面前歌唱，她希望借此机会告诉大家：“白血病不传染！”
有的小朋友从一开始做腰穿哭得上气不接下气到现在能大声说出：“我一点也不怕了。”
也有的孩子在不断创造着生命的奇迹，把不可能变为可能。尽管最后她还是离开了我们，但她留给世界的爱与祝福，将会一直被我们铭记。
那个被村子里说闲话的妈妈，选择屏蔽那些声音，鼓足了勇气带着孩子奔赴北京，在此之前，她最远只到过兰州。
那个希望孩子淡忘这一切的妈妈，抵押了房子和地后前往北京治疗，临行前她问我：“老师你说我花这么多钱把她治好了，她是不是就是无价之宝？”
有的家长虽然只是小学学历，但他却能为了孩子去不断学习疾病相关的知识，短短一年时间，他俨然变成了行走的白血病百科。
医学发展至今，白血病本身不再是绝症，只要科学规范的治疗，严格的护理，它就能达到80%-90%的治愈率。虽然治愈是一个漫长的过程（通常需要1-3年时间）但成功治愈的患儿都可以重返校园，和普通人一样读书，工作，结婚，生子。
社会发展至今，有越来越多的人的在生活的各个方面支持着这些患儿和家庭。有时是一袋米，有时是一袋面，有时是志愿者和患儿共度的一个充实的下午，即使再细微，也能让他们感受到温暖。
而在这个特别的日子里，我们也想邀请你用不同的方式，让爱抵达孩子们。
一本书，一张拼图，一盒画笔就能使患儿们的病房生活变得丰富，能让家庭在异地就医时有一个安心稳定的居所，有一个可以做一锅热饭的灶头。
你的小小心意可以帮助孩子们获得治疗路上的陪伴服务，让家庭不再孤单。
定时出现在医院和小家，你的存在让孩子们无比期待。姐姐又来找我玩啦，我们今天要玩什么呢？
欢迎你以志愿者的身份加入我们，陪伴孩子在病房或小家里画画、阅读、做游戏。从此，孩子们不确定的生活便多了一份确定。
志愿者报名可点击：
六人理论告诉我们：只要隔着六个人，你就能认识整个世界。
你的一次转发和点赞，也许就是那关键的一环。
它能让更多人看到、听到、了解这群孩子；
也能让更多人明白——真正可怕的不是白血病，而是偏见与误解。
当如果你遇到一位返校的白血病孩子，请勇敢地和他坐在一起、说声“你好”。并不需要其他的语言和过分的小心，你们之间的平视，就是对他最大的尊重。
世界白血病日，让我们一起走近白血病患儿及家庭，用充满爱意的平等的语言和他们对话，你的不歧视，就是对他们最大的支持。
*声明:本文旨在讲述个人经历，分享患者故事。其中涉及的疾病描述和医疗信息仅为呈现事件背景，不构成任何医疗建议。每位患者的病情各异，具体诊疗请务必咨询专业医生。
共同支持重症儿童
🌱期待美好发生。
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图文编辑：RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来
“我们在这里共同努力，
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，
有爱的家。”
祝好：）善良的你
Since20200510♥
