如果您是患者家属:

这篇文章可以帮助您更好地了解您和孩子就诊期间,身边出现的「粉红马甲-彩虹姐姐」的作用,以便日后为您提供更多的便利和服务;

如果您是关注「彩虹医疗关怀与发展」工作的爱心人士

这篇文章可以让您了解我们的工作内容和近期服务的切实成效,以便有机会支持我们开展工作;

如果您有意愿成为志愿者:

欢迎阅读后获取报名表,与我们一起,为生命留下一段温暖的回忆。

温馨提示:

以下内容来自彩虹公益社医务社工一线工作纪实

以甘肃省五大定点治疗儿童白血病医院科室患者为例

文中患者信息均已使用匿名

保护儿童隐私图片已经过处理

“姐姐,你终于来啦!我都等着急了,之后每天都可以见到你们吗?

——丹丹,父母长期不在身边,极度缺乏安全感

“这几天孩子有了你们的陪伴,她开心了许多,我心情放松了不少,你们陪孩子的时候,我还能抽空到楼道散散心,比之前我一个人看孩子的时候,放松多了。”

——荣荣妈,长期一个人照护

“我就发现你们特别细心,很细腻,能立马发现小朋友的不一样的时候。”

——同病房照护病友

“太好了,你们干的这个太好了,这真的可以救人命。

——医生,看到社工动员志愿者捐赠献血证

送到需要紧急用血的患者手中时

自2020年起,彩虹公益社在「医疗关怀与发展」领域持续探索,在一线实践中不断优化服务模式,同时投入精力培养专业人才,助力甘肃医务社工行业的发展。

2025年,我们迈向新的阶段——搭建一支专业的医务社工团队,常驻病区,为患儿及家庭提供更持续的支持。

目前,医务社工团队已到岗,正式开展服务

短短的时间内,我们看到了因为医务社工入驻科室,患儿家庭们因此产生的情感变化和治疗依从性的提升,分享给大家一起感受这一光亮时刻。

//彩虹公益社部分医务社工与部分服务科室合影

 赫赫的画中世界

层流病房的床帘后,赫赫静静地躺在病床上,输液过程中显得有些疲惫。然而,当她看到彩虹姐姐的到来,原本黯淡的眼神瞬间亮了起来。她立刻翻身坐起,兴奋地说道:“姐姐你们来啦,我想和你们画画。”

彩虹姐姐敏锐地察觉到,这不仅是一次简单的绘画活动更是赫赫表达自我、缓解情绪的重要契机。在陪伴过程中,我们发现,绘画对于赫赫而言,不只是打发时间的方式,而是她与外界沟通的独特语言。  

她在纸上描绘了一个超大的蛋糕看似是对食物的渴望实则象征着治疗期间彩虹姐姐陪伴她的快乐时光;画面中密布的爱心,并非随意点缀,而是她对妈妈夜以继日地思念。  

在互动过程中,彩虹姐姐有意识地引导赫赫表达她的情感,并尊重她的表达节奏。当赫赫主动向我们讲述画中的故事时,我们进一步了解到,这些画面中包含的内容是她平日里难以对爸爸提及的情感。

在这个过程中,彩虹姐姐通过艺术媒介促进了赫赫的情感表达,并为她与家人的沟通提供了支持。  

看似简单的绘画活动,不仅帮助赫赫释放了情绪,也为她与父亲之间搭建了一座桥梁。过程中医务社工的专业陪伴,不仅仅停留在片刻的娱乐互动,更是基于儿童发展和心理需求的精准支持,让孩子在面对疾病的过程中,依然能感受到理解与温暖

与「消防员」伟伟的成长约定

初见伟伟时,他正坐在病床上,借助手机打发时间。对陌生人的到来,他显得有些冷淡,只有在母亲的引导下,才勉强打了个招呼。

在与家长的沟通中,我们了解到,确诊前的伟伟是个活泼开朗的孩子但疾病的突袭让他逐渐变得沉默,父母在心疼之余,也不忍再对他提出任何要求。

当母亲再次尝试打开话题,轻声问道:“伟伟,你不是要当消防员吗,消防员叔叔是什么样的?”这一句话,彩虹姐姐们立刻捕捉到了沟通的突破口。

我们顺势回应:“伟伟,如果姐姐可以帮你离消防员的梦想更近一步呢?”听到这个问题,他原本低垂的目光瞬间抬起,流露出些许兴趣。  

于是,我们做了一个小约定:“下次见到姐姐时,主动打个招呼,这样就算迈出了第一步,成为消防员也更进一步,好不好?”他犹豫了一下,还是轻轻地点了点头。  

再见到伟伟时,我们既期待又忐忑,他还记得我们的约定吗?但当他主动和我们挥手时一切担心都有了答案。

挥手背后是孩子对我们的信任和期待,我们必然不可能辜负了这一期待。

我们顺势继续互动,提出了一起阅读绘本的邀请。最初,他还是更愿意和妈妈一起,但我们并不急于求成,而是尊重他的节奏。  

第三次见面,当我们再次提出邀请时,伟伟终于欣然接受了,在彩虹姐姐的陪伴下,我们一起共读了绘本《猜猜谁放的屁?》。

在阅读过程中,伟伟的专注度明显提高,像个小侦探一样不放过任何蛛丝马迹。他会被故事里有意思的段落逗得哈哈大笑,他还学会了放屁不是什么大事情,谁都会放屁,我们可以大大方方的放屁,在别人放屁时也不应该嘲笑别人。

病床前的阅读不仅让他获得了知识也在无形中帮助他调整了情绪和社交互动。

当我们再和他发出下一次的邀请时,伟伟大声说道:“好!”

送别时,伟伟的妈妈特意把我们送到门口,感激地说:“如果没有你们,他可能又是玩手机度过一个下午。”

在这样的陪伴中,孩子的注意力逐渐回归现实,他的社交能力也在一点点恢复。而这正是医务社工专业陪伴的意义——通过建立信任,尊重孩子的成长节奏帮助他们在疾病的阴影中找到更多自信与可能性。

一位妈妈在彩虹姐姐陪伴孩子的时候,总会“躲得远远的”看似是“躲避”实则是妈妈借此机会,让自己稍微喘口气。

在与她的交流中,我们了解到,她的丈夫在孩子确诊后提出离婚留下一张判决书和微乎其微的抚养费后,便杳无音信。 

上有年迈的母亲,每月需要上千元的药费,下有仍在接受治疗的孩子,她独自承担起所有的经济和照护压力,根本无暇再去工作。

孩子因为对医疗过程的恐惧,前期治疗依从性并不高,面对这样的困境,妈妈整日忧心忡忡,不知道如何是好,说不出放弃治疗的话只好在自己的能力范围之内,给予孩子最大的治疗支持。

在看到彩虹姐姐的陪伴逐渐改变了孩子的情绪,妈妈也松了一口气,她说:“有你们在,我就很放心,我想去楼道转转,和其他病友聊聊天;

还可以顺便去取快递,买的方便面到了——孩子不能吃,但我可以,省下来的钱能多给他撑一天。

妈妈的话语平静,但其中的艰难与隐忍,让人动容。我们一边肯定她的坚持和坚韧,一边庆幸,我们的到来,至少为她带来了一点喘息的空间——哪怕只是一个短暂的午后。 

说起陪护者们对医务社工的接受度,我们也有很大的感触。

最初,彩虹姐姐来到病房时,一些家长会认为我们是推销产品的,牢牢守住心里的界线。

一段时间后、等待电梯的空隙、电梯间、甚至医院楼下、食堂都能看到远处与我们打招呼的家长们,如果同病房有新发家长的话,老朋友家长也会很热情地做调和者:这是彩虹姐姐,她们会陪孩子玩,你可以放心。”以此拉近我们和新发家长之间的距离。

信任的建立从最初的防备到如今的主动靠近意味着家长们真的感受到了这份陪伴的价值。

医务社工的角色,并非只是陪伴孩子,更是在陪护者疲惫不堪时,为他们腾出一点喘息的时间。  

哪怕只是短短的一刻都是他们重新调整、积蓄力量的机会。

在病房里医疗救治不仅仅是药物和治疗方案,有时候,一些看似微小的支持却能成为关键的转折点。

 输血前的紧急援助

小木的妈妈是一个不善言辞的人,一个人陪护孩子的她,在从医生那听到要赶快给孩子输血时,面露难色,“这么大的城市,真的没有一个我认识的人啊,我去哪找献血证呢?”

在听到妈妈的话语后,彩虹姐姐立刻发动志愿者资源,协调献血事宜。很快,献血证被送到了她的手里。

当彩虹姐姐把这个消息告诉医生时,医生拍着我们的肩膀说:太好了,你们干的这个太好了,这真的可以救人命。”

在医疗照护中,医护团队专注于疾病的诊治医务社工则可以关注患者及家庭的整体需求填补医疗之外的重要支持。

情绪波动背后的治疗影响

这样的时刻还有很多,比如患儿不明原因的发烧时医务社工向医生反馈患儿近期的情绪波动成为了医生心中更精准地评估病情的一把量尺

「你要多喝水。」这是医生常常对孩子们说的一句话。但对于长时间住院的孩子来说,一次次重复的指令,早已让他们产生抗拒。  

这时,彩虹姐姐向医生反馈了一个小细节:这个孩子最喜欢草莓味的东西。再下一次,医生便改变了表达方式:“你可以喝一次草莓口味的汽水。”

原本抗拒的孩子,眼睛一亮,开心地伸出手与医生击掌。这一刻,沟通的方式变了孩子的配合度也提高了。

「为什么是我?」

在病房的某个清晨,一位母亲突然在走廊里失声痛哭,医护团队一时不知所措。彩虹姐姐与她的交流后,将原因告诉了医生:  

今天早上,孩子一睁开眼,就拉着妈妈的手,哭着问她——‘妈妈,为什么是我?为什么是我?’

那句「为什么是我」,击中了母亲最深的痛点,也让她的情绪在那一刻彻底崩溃。  

医生在得知情况后立即调整了与家长的沟通方式不仅关注孩子的病情,也给予母亲更多的人文关怀。

还有许多温暖的故事,正在病房里悄然发生。

在陪伴的过程中,我们深知医务社工并非超人我们的存在并不能改变疾病本身和所带来的痛苦但我们愿意用我们的专业和用为他们搭起一座彩虹桥连接患儿与家庭,连接家庭与医护,连接痛苦与希望。

今天,我们分享了这些片段,希望让更多人看到,在医院的某个角落有一群孩子在勇敢前行也有一群温暖的身影在默默守护

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彩虹公益社医务社工是一个多功能的支持系统,旨在帮助儿童和家庭适应疾病、治疗和生活中的变化。我们的任务包括:

🌱期待美好发生。

—END—

图文编辑:RVCH项目组

彩虹有爱儿童之家(Rainbow House)

希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来

我们在这里共同努力,

为异地就医的儿童搭建「家以外的家」

有爱的家。

祝好:)善良的你

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