今天是第21个#世界安宁缓和医疗日。
今年的主题是——“实现承诺：全民享有”。
每一年这一天，呼吁全社会共同关注生命末期的质量与尊严，是这个纪念日的主线任务。
而对我们而言，“全民享有”不仅是口号，它提醒我们，哀伤同样是一种值得被看见、被爱护、可被服务的情绪，更是全民可获得的关怀。
回望那些离开的孩子，也回望那些仍在承受“离别”的父母，他们，是我们此刻最想回应的承诺。
今天，想和大家分享一些故事。
在儿童安宁疗护的工作中，当我们陪孩子走完生命的最后一程之后，也会继续陪伴那个被撕裂的家，在他们的痛与思念、混乱与沉默之间，学着如何与他们一起同行。
每当临近孩子的生日、忌日，或只是一个再普通不过的日子，我们都会与家长一起经历：在深夜的屏幕前，他们一边哭，一边发来断断续续的文字；在一个个泣不成声的遗憾里，我们静静地听他们哭诉。
听他们哭，听他们说，听他们一次次喊出孩子的名字，那些一段段从手机发来的文字，一次次击中我们的心。
也让我们再次感受到——哀伤，它需要被爱护、被看见、被陪伴、被宽容。
正因如此，我们希望让这些故事被听见。因为在每一段文字的背后，都有一个家庭在努力地活下去。
以下的每一段文字，一次告别后的回声。那些痛与思念，让我们看见安宁缓和医疗的另一种样子，它不只是关于离去，也关于如何继续爱。
也感谢这些家庭对儿童安宁疗护的信任与接受，让我们有机会去理解、去分享，并以此影响更多的人理解“安宁”，也去理解“爱”的另一种形态。
实话说，在收到小睿妈妈发来这段求助信息后，我的眼泪夺眶而出。那一刻，眼泪急切地想表达两种情感。
第一种，是一种深切的触动。
在整个陪伴与服务的过程中，让我一次次真切地感受到：哀伤是什么。它如何渗入一个人的生活，如何改变他们与世界的关系？
我开始认真地思考：我们该如何面对哀伤？如果不是出于爱，哀伤又从何而来？对我而言，这样的体验，正在悄悄建构我对“生命”的理解。
第二种，是一种难以抑制的心疼与不舍。
她的文字像是从心底撕扯出来的痛，让我仿佛看到一个母亲被连根拔起、却又无能为力地站在那里，那种撕裂的无助，几乎让人无法呼吸。
所以，我回复她：
第二天，她又发来消息：
“今天情绪好一点了，谢谢你。我只是想有人能理解我。”
那一刻我也意识到，哀伤辅导最重要的，从来不是“安慰”，而是被理解、被允许难过。当她说“谢谢你”时，我知道，她又向前走了一小步。
尽管瑞瑞妈妈在孩子生命最后的阶段，曾尽全力给予她最有尊严、最体面的告别：
挑选最漂亮的衣服，入殓前化上美美的妆，用鲜花铺满全身，完成孩子所有的心愿和父母未了的遗愿。
可在失去之后，面对汹涌的哀伤，她依旧被痛苦击垮。
我对她说：
她回我：“真的，谢谢你。等她百日的时候，我想去黄河边看看她，和她说说话。”
我说：“那天我们也去，一起和她说说话。”
在这些“说一说”的时刻，我看到哀伤渐渐变得柔软。痛一定还在，但多了一点温度。
那一刻，家人焦灼的心似乎慢慢安定了下来。
慢一点，用心一点，让爱能走得更远。
后来，小雅爸爸寄来了她最喜欢的玩具、未拆封的画笔，还附上一张纸条：
“孩子一直很有爱心，也喜欢热闹。我们想让这些东西带给更多小朋友快乐。”
收到快递的那天阳光明媚，这些来自“天堂”的玩具被整齐摆放在彩虹有爱儿童之家安宁之家。
温柔的阳光透过明亮的窗户洒在它们身上，那一刻我们都能感受到：孩子没有离开，她只是换了一种方式，继续爱着这个世界。
父母焦虑的哀伤，也在那束阳光下慢慢舒展。她没有离开，她还在爱着我们。
孩子离世的当天雨夜里，我们在场却只能眼看着父亲迫于民俗，被劝离安葬现场。母亲甚至没有再见孩子最后一面，也不知道孩子被埋在哪里。
那一夜，看着他们迫于民俗而“什么都不做”，那种被裹挟的无动于衷，不是冷漠，而是一种无力的顺从。作为社工，我明白他们是被传统和现实绑住了手脚，却仍难免在心底生出几分懊恼与痛惜。
那一刻，我真正体会到什么叫“复杂的共情”，既心疼他们的被迫，也为那份无法表达的爱而深深难过。
可当哀伤再次反噬，压抑的情绪终于开始撕扯。父亲崩溃，母亲不断地问我：“孩子去哪了？你能告诉我，她埋在哪里吗？
他们说自己终于明白，那种“没送她最后一程”的空白，会成为一生的遗憾。于是，在我们的支持下，父亲鼓起勇气，冲破了民俗的禁忌，找到了女儿沉睡的地方。
那天下着雨，他蹲在坟前，第一次直面哀伤，也认识了那个真实的自己，哀伤终于被看见了。
一个月后，父亲告诉我们，他已经带妈妈一起去看了女儿。那一天，妈妈终于看到了孩子的坟头，哭出了压抑许久的痛。她重新拿回了“哀伤的权利”。
看着他们，心里有太多复杂的情绪。为孩子的不公心疼，也为父母曾经的选择怨恨，因为他们失去了不仅是孩子，还有与孩子告别的权利。
后来，我也明白，这是他们一生都要背负的哀伤代价。而未来的路，还很长，也注定会痛，但那也是他们必须亲自去走、去面对的路。
天，她忙着待客；晚上，她在屏幕前写下这段话与我分享。
一年过去了，她依旧没有“走出哀伤”。而事实上，她也不必走出哀伤，只是学会带着哀伤活下去。
我想，这就是安宁疗护最深的意义之一：不让爱终止，而是让爱有方向。
这些年，我们陪伴过很多丧亲的父母。他们的痛，让我们一次次学会谦卑。
因为在死亡面前，专业的意义从来不在于“劝人想开”和“忘记”，而在于让他们有地方哭，有人倾听，有被看见的可能。
很多时候，我们也会被他们的情绪击中，那种撕裂、崩溃、和他们一起哭的痛，也让我们不断问自己：面对失去，我们还能为他们多做一点什么？
也许，只是发出一个拥抱表情；
也许，只是那句最普通的：“你不是一个人”；
也许，只是静静地坐在一起，不说话；
也许，是在今天，把这些故事写下来，让哀伤被看见、被重视、被理解、被宽容。
或许，正是这些细微的瞬间，就可以成为他们重新生活的起点，也提醒我们，陪伴与爱，本身就是一种力量。
安宁疗护，不只是陪伴生命的“最后一程”，也关乎“离别之后”帮助每一个家庭，在失去中重新找到自己。
这篇文章，想献给所有失去孩子的父母，也献给那些仍在悲伤中努力生活的人。
哀伤不会被时间抹平，
它只会被爱一点点柔软。
而我们，会继续陪着你
在每一个想哭的夜晚，
在每一个想念的清晨。
🌿
世界安宁缓和医疗日，谨以此文，献给那些走在哀伤路上的父母——你们从未孤单。
🌱期待美好发生。
—END—
图文编辑：RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来
“我们在这里共同努力，
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，
有爱的家。”
祝好：）善良的你
Since20200510♥
